"AUTOUR DES WILLIAMS" À L'HONNEUR

Qu'est ce que le syndrome de Williams-Beuren ?

Le syndrome de Williams-Beuren est une maladie rare d'origine génétique liée à la perte d'un petit fragment de chromosome. Elle se traduit le plus souvent par une malformation cardiaque, un retard de développement intellectuel et moteur accompagné de caractéristiques physiques et comportementales particulières. parmi les symptômes, les enfants subissent de grandes difficultés à acquérir les capacités de concentration et d'équilibre. Viennent également s'ajouter des difficultés d'élocution et de vision accentuant le retard intellectuel et moteur de l'enfant.

Que fait l'association "Autour des Williams" ?

L'association est née, il y a 20 ans, d'une volonté d'accompagner les familles en désarroi lorsqu'elles viennent d'avoir un diagnostic et ensuite d'une nécessité de faire progresser les connaissances sur le syndrome. L'association récolte des fonds pour financer la recherche scientifique, organiser des journées de sensibilisation auprès du grand public pour améliorer leur inclusion dans notre société.

Comment soutenir l'association ?

Depuis 2005, plus de 500 000 euros de dons privés ont été investis dans 44 projets de recherche sur le syndrome de Williams, en France et en Europe, pour faire progresser les connaissances et mieux accompagner les familles et les personnes touchées par ce syndrome. Les dons récoltés les aident également à organiser des journées d'information pour que les familles et les chercheurs puissent échanger et imaginer un futur où le chromosome 7 défectueux pourra être réparé.

Le mot d'Edern Le Lann

"Le collectif "29 de Cœur" est un club RSE créé sous la coupe de Kermasport regroupant des entrepreneurs bienveillants du Finistère Nord et Sud. Le choux de soutenir cette saison "Autour des Williams" vient d'une rencontre avec une personne, Annie Gouret, maman de Franck, 40 ans et porteur du syndrome de Williams. Je me suis rendu compte que la maladie était peu connue, c'est pourquoi nous avons décidé de mettre u coup de projecteur sur l'association. J'en profite pour remercier le Stade Brestois d'apporter également son soutien, notamment dans la vente aux enchères des maillots du match Brest - Troyes."

Les maillots de Brest aux enchères au profit de l'association

Via la plateforme de mise aux enchères "MatchWornShirt" (www.matchwornshirt.com), les maillots portés que porteront les joueurs lors de la réception de l'ESTACE de Troyes seront en vente au profit de "Autour des Williams". L'occasion pour les collectionneurs de maillots authentiques, portés et dédicacés, de soutenir la cause de l'association. On compte sur vous.